Støtte til familien

Indsatser og tilbud til børn og unge med erhvervet hjerneskade involverer flere områder. Primært social-, sundheds- og undervisningsområdet er i spil.

Børn og unge med en erhvervet hjerneskade har oftest omfattende følger af hjerneskaden, som kan have stor indflydelse på deres liv og hverdag. De har derfor behov for effektive rehabiliteringsforløb for at mindske følgerne af hjerneskaden og derved opnå et selvstændigt og meningsfuldt liv.

Forskellige behov efter udskrivning fra sygehus

Ansvaret for rehabiliteringsforløbet er sygehusets, når barnet/den unge er indlagt, og kommunens efter udskrivelse. Det betyder, at kommunen har myndigheds- og leverandøransvaret for indsatser og tilbud efter udskrivelse.

Børn og unge med erhvervet hjerneskade har forskellige genoptrænings- og rehabiliteringsbehov efter udskrivning fra sygehus. Sundhedsstyrelsen har udgivet en faglig visitationsretningslinje, der skal understøtte den kommunale visitation med henblik på, at barnet/den unge tilbydes en indsats på rette specialiseringsniveau.

Samarbejdet med skoletilbud

Indsatser og tilbud for børn og unge i den skolepligtige alder skal planlægges i sammenhæng med et skoletilbud. For mindre børn kan det med fordel planlægges i sammenhæng med et dagtilbud. Børn og unge har behov for at være i nærheden af familien. Det vil ikke være hensigtsmæssigt med lange daglige køreture. Planlægningen af indsatser og tilbud bør tage hensyn til det.

Generelt gælder det, at støtten til familier med børn med særlige behov skal være tilgængelig, tilstrækkelig, kontinuerlig, medfølende, kulturelt kompetent og familiecentreret. Familien skal være velinformeret for at kunne træffe de rigtige beslutninger for barnet/den unge.

Udgivelsen Forældre til et barn med fysisk eller psykisk handicap - guide til hjælp og støtte henviser til steder, hvor man kan søge mere viden, og gennemgår de vigtigste tilbud om hjælp og støtte.

Klik her for at læse udgivelsen.

Det er vigtigt, at der foreligger en grundig undersøgelse af barnets/den unges funktionsevne. Undersøgelsen kan afdække bevægelsesmæssige funktioner, mentale funktioner herunder kommunikation, sansefunktioner, evne til at udføre daglige aktiviteter og opgaver med flere.

Undersøgelsen af barnets/den unges forskellige funktioner giver viden om, hvad genoptræningen skal have fokus på.

Børn og unge med erhvervet hjerneskade når først en stationær fase med hensyn til funktionsevne, når de er voksne. Generelt skal opfølgende indsatser tilrettelægges med udgangspunkt i barnets/den unges problemstillinger og med opmærksomhed på den enkeltes udvikling, så en relevant fornyet udredning kan foretages rettidigt.

De opfølgende indsatser kan omfatte:

  • Løbende opmærksomhed på barnets udvikling generelt og særligt i forbindelse med overgange fra daginstitution til skole, ved skoleskift, ændringer i familiesituationen m.m.
  • Løbende vurdering og udskiftning af hjælpemidler
  • Løbende justering af undervisnings- og fritidstilbud
  • Sociale indsatser fx merudgifter, aflastning og støtteforanstaltninger i hjemmet.

I nogle tilfælde vil specifikke følger af hjerneskaden først vise sig senere i opvæksten. Der bør være særlig opmærksomhed på at opspore senfølgerne.

Når ens barn får en hjerneskade kan det være en meget stor belastning. Forældre reagerer forskelligt på store belastninger.

Erfaringen viser, at en stor del af forældrene får flash back med billeder af ulykken eller af scener fra intensivbehandlingen på hospitalet, svedeture, uregelmæssig puls eller hjerteforstyrrelser. Der kan også være andre fysiske reaktioner på grund af den psykiske stresstilstand, forældrene gennemgik, da deres barn/unge blev skadet.

Nogle få forældre oplever de nævnte reaktioner lige efter, at barnet/den unge er blevet skadet. De fleste forældre reagerer først senere, fx når barnet/den unge begynder at komme sig - eller flere år efter, at skaden er sket.

Familier, som har været igennem forløb med et barn/en ung, som får en livstruende sygdom eller alvorlig skade, er sårbare. Forældrene er stærkt udsatte. De oplever sorg og står samtidig overfor en ændret familiesituation og hverdag.

Ud over støtte til bearbejdning af den nye situation i familien, har forældrene behov for støtte og vejledning til også selv at kunne bidrage til, at deres barns funktionsevne kan bedres bedst muligt. Det er derfor nødvendigt, at fagpersoner og forældre er i løbende kontakt.

Det er svært, når ens bror eller søster får en hjerneskade. Forældrene er naturligt travlt optaget i forhold til det syge barn, og tiden med søskende bliver knap og måske kvalitetsmæssigt anderledes, end de er vant til.

Søskende kan især have brug for at få forklaret og afmystificeret, hvad det vil sige at have en hjerneskade, og hvordan skaden ændrer den ramte bror eller søsters adfærd.

Også en række andre spørgsmål kan trænge sig på som fx: Hvorfor rammer det vores familie? Hvad betyder det på længere sigt? Vil min bror eller søster blive sig selv igen? Hvorfor har min bror eller søster forandret adfærd? Og hvorfor er han/hun måske nogle gange pinlig i andres øjne?

For ikke at gøre forældrene kede af det, undlader søskende ofte at stille de spørgsmål, der trænger sig på. Det kan være en god ide at tilbyde søskende mulighed for at tale med en udenforstående om deres spørgsmål og frustrationer.

Børn/unge med erhvervet hjerneskade samt deres forældre vil ofte have kontakt til mange forskellige fagpersoner i kommunen: daginstitution, skole, ungdomsuddannelse, pædagogisk psykologisk rådgivning (PPR), handicap og socialforvaltning, den kommunale sundhedstjeneste, genoptræningscenter m.fl.

Derudover kan der være involveret eksterne fagpersoner, andre kommuner og/eller specialiserede hjerneskadetilbud. Nogle af fagpersoner har daglig kontakt til barnet/den unge samt forældrene, mens andre kun ser dem en gang imellem.

Det er derfor et særligt opmærksomhedspunkt at sikre koordinationen mellem indsatser og tilbud inden for det sociale, sundhedsfaglige og uddannelsesmæssige område i relation til barnets/den unges muligheder. Flere kommuner har allerede erfaringer med en hjerneskadekoordineringsfunktion, som har til opgave at tilrettelægge og koordinere indsatserne hensigtsmæssigt i forhold til hver enkelt familie.

Når barnet/den unge bliver udskrevet fra sygehuset med et lægefagligt begrundet behov for genoptræning, har sygehuset pligt til at udarbejde en genoptræningsplan før udskrivelse. Genoptræningen kan, efter udskrivelse fra sygehuset, enten foregå på sygehuset eller i kommunalt regi.

Formålet med genoptræning er, at barnet/den unge opnår samme grad af funktionsevne som tidligere eller bedst mulig funktionsevne, så man på bedst mulig måde kan vende tilbage til sin hverdag.

Hvis barnet/den unge har behov for genoptræning eller træning uden forudgående indlæggelse, kan man henvende sig til sagsbehandleren i ens egen kommune, som vil vurdere træningsbehovet og iværksætte den nødvendige træning.

Klik her for at læse mere om genoptræning hos Sundhedsstyrelsen.